Hur hanterar lider dödliga diagnoser?

Hur obotliga patienter hanterar sina diagnoser?

2014/06/26

Många människor i Tyskland lider av en obotlig, potentiellt dödlig sjukdom. Diagnosen är vanligtvis en chock för de drabbade och förutom den faktiska sjukdomen läggs ofta mentala symtom som panikattacker, ångestsjukdomar eller depression. På samma sätt, Martina Kopera, vars fall nyhetsbyrån „dpa“ i en nylig kommunikation. Men hon bestämde sig för att slåss - hittills med framgång.

Inledningsvis led Martina Kopera av mild andningsödring, som så småningom blev sämre och sämre, tills den nu 46-årige Berliner äntligen knappt hade någon luft och togs in i akuten. ICU följdes av den förödande diagnosen: Lymphangioleiomyomatosis LAM för kort. Denna mycket sällsynta sjukdom i lungan orsakar förändringar i lungvävnaden, vilket i sin tur leder till en försämring av syreupptaget. Kursen är smutsig. Ofta observeras milda andningssvårigheter och hosta över åren och ibland missdiagnostiseras som astma innan luftbristen blir så akut i fortsättningen att det antar livshotande proportioner.

Efter diagnos faller patienterna i ett mentalhål
Varje år konfronteras tusentals människor i Tyskland med diagnoser som helt upprörda sina liv. Cancers är fortfarande bland de vanligaste sjukdomarna här. I många fall har de drabbade aldrig hört talas om sitt tillstånd tidigare. Efter diagnosen faller de i ett hål, vilket „inledningsvis en helt normal reaktion“ var citerar nyhetsbyrån „dpa“ cancerläkaren och psykoterapeuten vid Klinikum Großhadern vid universitetet i München, Pia Heußner. Crucial är då, „hur de drabbade handlar om den nya situationen“, Heussner fortsätter. Hon är också styrelseledamot i föreningen för psyko-onkologi i tyska cancerföreningen och behandlar ofta de psykologiska effekterna av sådana sjukdomar.

Liv eller död?
Efter diagnosen av en mycket allvarlig eller obotlig sjukdom bör de berörda personerna, enligt experten, först klargöra för sig vad som är särskilt viktigt för dem. Här kan till exempel frågan uppstå om rätt läkare har valts eller om man önskar följa med personer som är relaterade till doktorns besök. Patienter behöver också utveckla en strategi för hur man hanterar sjukdomen själva. „Antingen kämpar eller dör, sa jag att 2010, då sjukdomen diagnostiserades“, citerar „dpa“ Martina Kopera. Mamman till tre betonade vidare: „Jag vill leva.“ Sedan dess har fyra år gått. Även om Berliner nu bara kan köra rullstol framför dörren och hon beror på syreförsörjningen, men „De fyra år jag har bott sedan utbrottet av min sjukdom är fyra år i arbetet“, så avslutningen av Kopera.

Depression, panikattacker och rädsla för döden
Den 46-årige hade dock att slåss efter sitt eget uttalande efter diagnosen med psykiska problem. Speciellt under det första året efter utbrottet undrade hon ofta „Varför jag?“ och också tillfälligt utvecklade depression och panikattacker. Under det andra året var det i början mycket bättre, innan de återigen „mentalt rättvist i ett hål“ föll. Regelbundna rädslan för död har varit orsaken till flera dagars sjukhusbehandling. Hittills har patienten hävdat att han inte är fri från sådana attacker. Kopera har dock lärt sig att fokusera på de positiva sakerna. Hon drar framför allt energi från sin familj. „Mina barn ger mig mycket styrka“, betonade moderen till tre. Hennes yngsta dotter är sju år gammal och gillar att snuggla med sin mamma. Den kärleksfulla interaktionen i familjen stärker mig, så Kopera på. Men hon är också spökad av faser där allt tycks gå ur hand. I sådana psykiska grusande faser får hon professionell hjälp från en psykolog eller pastor.

Sociala nätverk är särskilt viktiga
Onkologen Pia Heußner betonade också vikten av ett stabilt socialt nätverk för de berörda patienterna. Familjemedlemmar och goda vänner är extremt viktiga för att de drabbas psykiskt. Dessutom kan de drabbade vända sig till en rad rådgivningscenter och självhjälpsorganisationer. I självhjälpsorganisationerna erbjuder de sjuka en möjlighet att byta ut sig själva. De kan höja varandra i diskussionsgrupper och utbyta information om sin sjukdom, förklarade Heußner. Dessutom, om det behövs för muntlig uppmärksamhet i akuta situationer, skulle det finnas telefonrådgivning eller psykiatrisk krisstelefontjänster tillgängliga.

Klargöra vård och ackompanjemang i slutet av livet
Sist men inte minst måste patienterna överväga oönskade, dödliga sjukdomar, eftersom de tänker sin omsorg och stöd i slutet av livet, rapporterna „dpa“ citerar Benno Bolze från den tyska Hospice och Palliative Association. Bolze uppmanar de drabbade att söka råd så tidigt som möjligt. Detta ger säkerhet för tiden för allvarlig eller obotlig sjukdom. Kontaktuppgifter för hospice och palliativa tjänster finns på Internet och i telefonboken. Generellt gäller principen här „Poliklinik framför inpatienten“, citerar „dpa“ experterna från den tyska Hospice och Palliative Association. Bolze tillade det „bara när hemvård inte längre är möjligt och patienten vill bli inlagd till ett sjukhus“ framgångar.

Hoppas på en donatorlunga
Trots sin svåra sjukdom fortsätter Martina Kopera att bo i sitt gamla hem tillsammans med sin man och barn. Hon har inte givit upp sin kamp och hoppas på en lungtransplantation. Detta är det enda lovande alternativet i det avancerade skedet av sjukdomen. Sannolikheten för LAM återkommande efter en transplantation anses vara extremt låg. Martina Kopera förklarade att även om de redan hade pratat om att dö i familjen och „vi måste alla gå en dag“, men i alla fall skulle hon vilja tillbringa några år med sin man och sina barn. Därför önskar „Jag känner så mycket att en lämplig givarlunga finns för mig“, stressad Kopera. (Fp)