Centrum för sällsynta sjukdomar öppnades

Centrum för sällsynta sjukdomar (ZSE Tübingen) öppnades: Universitetssjukhuset Tübingen och University of Tübingen, har Tysklands första center för sällsynta sjukdomar (ZSE Tübingen) grundat. Målet bör vara att behandla människor med sällsynta sjukdomar tidigt på ett icke-diskriminerande sätt.

Bakgrunden till initiativet "Centrum för sällsynta sjukdomar" är att många sällsynta sjukdomar inte upptäckas i tid i den dagliga familjeutövningen. De drabbade har ofta en årslång medicinsk odyssey bakom dem, utan att någonsin få en exakt diagnos, än mindre terapeutisk hjälp.

Sällsynta sjukdomar definieras av deras förekomst. När mindre än 2000 personer påverkas. Det finns uppskattningsvis tre till fyra miljoner patienter i Tyskland med en av dessa sällsynta sjukdomar. Många av dem är okända. Den vanligaste orsaken till sällsynta sjukdomar är det genetiska materialet hos de drabbade. De kan också vidarebefordras till efterföljande generationer.

Universitetssjukhuset Tübingen har ett stort antal specialistcentra som möjliggör en specifik diagnos och möjlig behandling. Eftersom för många av dessa sällsynta sjukdomar finns det lite eller inget behandlingsalternativ på grund av det låga antalet fall. I ZSE Tübingen fortsätter arbetet med forskning på orsaken och terapin av dessa sällsynta sjukdomar.

Samarbetet bör fortsätta att byggas med patient- och patientgrupper för att säkerställa största möjliga stöd till de drabbade och deras familjer.

I medicinska kretsar finns det alltid högre röster som kräver fler centra som den i Tübingen och kritiserar avskaffandet av polykliniker i Östtyskland efter Wallens fall. Trots allt trender trenderna i medicin bort från enskilda metoder: I Tyskland etableras allt fler så kallade sjukvårdscentraler, som bygger på förebilden av de tidigare polyklinikerna. Här arbetar olika discipliner under ett tak.

Professor Olaf Riess, medicinsk chef för medicinsk genetik vid universitetet i Tübingen och samtidigt, högtalaren av det nya centret sade: "Vårt mål är att ge riktning till den nya strukturen för etablering av ytterligare centra i Tyskland."

Skulle det gå efter media och allmän uppmärksamhet för sitt projekt, är Tubingen redan väl startade: För öppningen verkade förbundspresidentens fru Eva Luise Köhler. Hon är beskyddare för Alliansen av kroniska sällsynta sjukdomar (AXIS) och talade hälsningen, där hon också bedömde grunden som avgång.

Återstår för ZSE Tübingen och patienter med sällsynta sjukdomar får hoppas att det kommer att finnas mer stöd i de medicinska och politiska sfärerna för idén, så att de drabbade får snabb och särskilt stöd i framtiden. (Thorsten Fischer, Naturopath Osteopathy, 23. 01. 2010)

Läs vidare

Översikt över sjukdomar