Von Willebrand syndrom Unga patienter med fem års långvarig menstruation
En ung australsk kvinna har en riktig mardröm bakom henne: 27-årige Chloe Christos har spenderat sina dagar kontinuerligt i fem år. Orsaken till kronisk blödning är det så kallade "von Willebrand syndromet", en ärftlig sjukdom, genom vilken blödning inte kan stoppas ordentligt. Dessutom blöder kvinnan ovanligt starkt, eftersom under en normal period förloras cirka 20 till 60 ml blod, var det i Chloe inom några dagar, mer än en halv liter.
Von Willebrand syndrom påverkar både kvinnor och män
Historien om Chloe Christos från Perth, Australien låter förmodligen som ren skräck för de flesta kvinnor. Eftersom den unga kvinnan hade henne regel i över fem år. Men inte bara det, förutom att den 27-årige nu också förlorat betydligt mer blod än vad som är fallet med en normal menstruation. Det ovanliga fenomenet orsakades av von Willebrand syndrom, en medfödd hemostatisk sjukdom. I en intervju med dagstidningen "Daily Mail Australia" talar Chloe om sitt lidande och uppmuntrar andra berörda.
En halv liter blod om fyra dagar
När den unga kvinnan vid 14 års ålder började regeln, insåg hon snabbt att något var fel. Eftersom blödningen bara slutade inte längre. "Jag kunde inte göra någonting längre. Jag svimmade ofta, hade ett farligt lågt blodtryck och kunde aldrig köra eller gå ut, säger Christos i intervjun. Den saknade slutet av perioden var inte allt, för dessutom var blödningen extremt stark. Medan kvinnor förlorar i genomsnitt mellan 20 och 60 ml blod under sin kurs har Chloe redan nått mer än 500 ml om fyra dagar.
Vanliga näsblod och hematom
Den permanenta menstruationen utlöstes av Von Willebrand syndromet. Enligt det tyska hemofiliföreningen för kontroll av blödande sjukdomar e.V. (DHG) är detta den vanligaste medfödda hemostatiska störningen som påverkar män och kvinnor, med en frekvens på cirka 1%. Sjukdomen orsakas av en brist eller dysfunktion av von Willebrand Factor (vWF), ett protein som spelar en nyckelroll i blodproppsprocessen. I händelse av en skada säkerställer detta att blodplättar (blodplättar) fäster sig fast mot det drabbade området, vilket medför att sårets lindning och blodkoagulering stängs.
Om detta protein saknas kan blödningen inte stoppas helt. Personer med syndrom har en ökad tendens att blöda, oftast näsblod, ytliga blåmärken och en långvarig och långvarig period i kvinnan.
Medicin med allvarliga biverkningar
Den unga australien gjorde sitt yttersta för att ta itu med sjukdomen, men bördan var enorm: hon fick över sju år, ett syntetiskt läkemedel som skulle göra sitt dagliga liv enklare - men hade fortfarande hemska biverkningar efter alla dessa år. Så småningom sökte Christos hjälp från ett hemofili-center i Adelaide, där han fick en medicin som normalt föreskrivs för män med hemofili ("hemofili").
Behandlingen - som hon använder i början av varje cykel - fungerade och för mindre än en månad sedan hade hon sin första regelbundna period, som varade bara fyra till fem dagar. "Det är skillnaden mellan att ligga på sjukhuset i två veckor i månaden och ta två paracetamol och ett värmepaket för bara en dag," sa hon till Daily Mail. Det är nu deras mål att öka medvetenheten om sjukdomen och se till att drabbade kvinnor över hela världen har tillgång till effektiva behandlingsalternativ.
Läkare skyggar ofta bort från männens mediciner
Det är ofta okänt att medicinering. som tidigare förskrivits endast för män, är också lämpliga för kvinnor med liknande blödningsstörningar, den 27-årige fortsatte. Därför är doktorerna ovilliga att låta de medel som testas av kvinnor. "Först och främst är det en sak att göra rätt diagnos. Att hjälpa människor att hitta en adekvat behandlingsplan är en annan sak, säger Christos. (Nr)