Nytt centrum för sällsynta sjukdomar i Ulm

Nytt centrum för sällsynta sjukdomar grundade vid universitetet i Ulm

2012/06/22

Människor med ett sällsynt tillstånd som ALS har vanligtvis en lång provning bakom dem tills en diagnos är gjord och terapier initieras. Det nybildade Centrum för Sällsynta sjukdomar vid Ulm universitet ska utvecklas till ett nätverk för diagnostik, terapi och forskning.

Sällsynta sjukdomar är mycket komplexa och visar ofta ospecifika symtom
De flesta drabbade klagar på ospecifika symtom och har därför en odyssey från läkarmottagning till läkarkontor bakom dem innan de får diagnosen en sällsynt sjukdom. „Den berörda personen känner sig ensam "vänster, säger Eva Luise Köhler vid ceremonin för inrättandet av Centrum för sällsynta sjukdomar (ZSE). Hustrun av ex-president är beskyddare av alliansen för sällsynta sjukdomar (axel) och önskemål de drabbade att CSE nödvändig skapa strukturer för tidigare för att ge patienter en tillförlitlig diagnos och lämplig behandling. som var avgörande för att motverka långsiktiga konsekvenser, säger professor Frank Lehmann-Horn, chef för Institutet för tillämpad fysiologi vid universitetet i Ulm och drivkraft i CSE. i centrum till ett nätverk för diagnos, behandling och forskning uppstå och vara kontaktpunkt för patienter och läkare.

ZSE arbetar tvärvetenskapligt på grund av komplexiteten i sällsynta sjukdomar. Här utvärderas data från Ulm-experter och lämpliga behandlingar initieras. Enligt Lehmann-Horn skulle andra centra i landet kontaktas om kompetensen i Ulm inte är tillräcklig. Sällsynta sjukdomar har länge forskat vid Ulm University Medicine. „Som har en lång tradition i Ulm och vår genuina området ", säger professor Klaus-Michael debatin, vice ordförande för universitetet. Även Federal Research minister Annette Schavan var övertygad om det faktum att en lång eftersatt fråga som de sällsynta sjukdomar nu kommer att tas upp. För speciellt de sällsynta sjukdomarna „Det tar mycket tid och förståelse, säger Lehmann-Horn.

Online plattform för sällsynta sjukdomar
Sällsynta sjukdomar är fortfarande allvarligt försummade i konventionell medicin. Läkemedelsindustrin är ovillig att investera i intensiv forskning inom området för sällsynta sjukdomar, eftersom det inte finns några ekonomiska fördelar som kan förväntas på grund av det låga antalet patienter. För att ge intresserade parter möjlighet att utbyta kunskap och erfarenhet, grundade anställda i Företagsekonomiska fakulteten vid Friedrich Alexander-universitetet i Erlangen-Nürnberg ett sista år „Online plattform för sällsynta sjukdomar“. Cirka fyra miljoner människor i Tyskland lider av en sällsynt och tidigare dåligt studerad sjukdom. (Ag)

Läs om:
Plattform för sällsynta sjukdomar grundades
Sällsynta sjukdomar: läkare informerar
Centrum för sällsynta sjukdomar öppnade
Centrum för sällsynta sjukdomar öppnades
Plattform för sällsynta sjukdomar

Bild: Gerd Altmann