Nytt centrum för sällsynta sjukdomar vid UKE

Centrum för behandling av sällsynta sjukdomar i Hamburg

2013/03/10

Ett nytt centrum för behandling av sällsynta sjukdomar har öppnats vid Universitetssjukhuset Hamburg-Eppendorf (UKE), „Samarbeta tvärvetenskapligt inom specialist på många kliniker och institut“, så det nuvarande pressmeddelandet från UKE. Även om en sällsynt sjukdom är känd per definition endast som sådan om mer än fem i 10.000 människor lider av det, men eftersom mer än 7.000 sådana sjukdomar är kända, är det totala antalet människor som drabbas ganska anmärkningsvärt. Förbundsdepartementet för hälsa uppskattar att cirka fyra miljoner människor i Tyskland lever med en sällsynt sjukdom.

„På grund av den låga förekomsten av enskilda sjukdomar, vård av de drabbade kräver särskilda karaktären hos sällsynta sjukdomar och övergripande stort antal patienter inte bara en nationell, men en internationell strategi“, betonade professor Christian Gerloff, medicinsk chef för kliniken och polykliniken för neurologi vid UKE. den „University Center for Rare Diseases“ i Hamburg kommer att bidra till att förbättra vårdnaden av patienterna avsevärt. „Behandlingen fokuserar på medfödda metaboliska och kärlsjukdomar samt lever- och njursjukdomar“, rapporterar UKE. Medicinsk direktör och VD för UKE, professor Martin Zeitz, förklarade att det skulle vara i mitten „Strukturer för tvärvetenskapligt samarbete“ etablerad, vilket bidrar, „att varje högspecialiserad disciplin blir ännu bättre i utbyte mot de övriga ämnena.“

Sammanslagning av expertis om sällsynta sjukdomar
I det nya behandlingscentret kommer UKE att vara hans „År av kompetens inom många områden av sällsynta sjukdomar“ att ge de drabbade bästa möjliga vård och få ny insikt i de sällsynta sjukdomarna. Jämförbara centra håller på att inrättas på cirka 20 platser i Tyskland, och de vill arbeta nära dem, förklarade professor Dr. med. Dr. Uwe Koch-Gromus, dekan för medicinska fakulteten och styrelseledamot i UKE. „Dessutom planeras ett intensivt samarbete med hälsovårdsmyndigheter, betalare, drabbade patienter och deras stödgrupper och vetenskapliga samhällen“, Koch-Gromus fortsätter. Dessutom strävar efter UKE „Forskning och behandling av sällsynta sjukdomar, nära samarbete med de bästa europeiska institutionerna“,tillade professor dr. Ansgar W. Lohse, medicinsk chef för 1st Medical Clinic och Polyclinic vid UKE.

Förbättring av diagnostik, terapi och vård
Det nya behandlingscenter för sällsynta sjukdomar i Hamburg består huvudsakligen av en överordnad styrcentral och sex specialiserade enheter som är baserade på befintlig expertis för UKE. De sex underenheterna är initialt från ett centrum av autoimmun leversjukdom, en formad för medfödda njursjukdomar, en vaskulär inflammation (cerebral vaskulit), en för metabola sjukdomar (lysosomala lagringssjukdomar), en för tumörer i det centrala nervsystemet (neurofibromatos), och ett centrum för trans utvecklingen. Ytterligare sju delcentraler är redan i granskningsprocessen, enligt UKE. I det „University Center for Rare Diseases“ vill ha UKE: s läkare „Undersöka orsaker och behandlingsalternativ för sällsynta sjukdomar, förbättra diagnos, behandling och vård av drabbade patienter och stödja medicinsk utbildning och utbildning inom området sällsynta sjukdomar“, förklarade professor Kurt Ullrich, medicinsk chef för kliniken och polykliniken för pediatrisk och ungdomsmedicin.

Nationell handlingsplan för sällsynta sjukdomar
Endast i augusti hade federala skåpet beslutat om ett hjälpprogram för sällsynta sjukdomar. Detta så kallade „Nationell handlingsplan för personer med sällsynta sjukdomar“ (NAMSE) inkluderar, enligt federala ministeriet för hälsa „ totalt 52 åtgärder för att ta itu med de mest pressande frågorna för de drabbade och deras släktingar.“ Bland annat beslutar beslutet om förbättring av information, sjukvårdsstrukturer och sammanslagning av kompetenser. Forskningen inom området för sällsynta sjukdomar bör också intensifieras. Det ultimata målet är att patienterna kan diagnostiseras snabbare och sedan få den nödvändiga vården, enligt ministeriets meddelande om kabinettbeslutet. Hittills är de sällsynta sjukdomar som ofta förknippas med en veritabel odyssé genom vården, eftersom inte bara offren utan även de medicinska symptom är okända. Dessutom saknar ofta kunskap om möjliga behandlingsmetoder.

Även om alla sällsynta sjukdomar visar en extremt låg förekomst, brukar köra kroniska och ofta få en tydlig minskning av medellivslängden med det, men här brukar sluta redan vanligt. Sammantaget de sällsynta sjukdomarna „en mycket heterogen grupp av mestadels komplexa sjukdomar“, förklarar förbundsministeriet för hälsa. Lämplig vård för de drabbade behöver därför motsvarande breda behandlingscentra. Här är ett annat viktigt steg i etableringen av University Center for Rare Diseases vid UKE. (Fp)

Bild: Andreas Dengs, www.photofreaks.ws