Barnsjukdomsdrog skulle kunna rädda en sjuksköterska nioårig kvinnlig patient

Barnsjukdom: Hjälp för terminsjuka nioåringar begärda
Nio år gammal Hannah från Bad Tölz i Bayern är terminalt sjuk, hon lider av barndom demens. Ett nytt läkemedel från USA som ännu inte har godkänts kan möjligen rädda henne. Men tillverkaren vill inte ge ut det ännu. Föräldrarna ber nu om stöd till en ansökan på internet.

Nio år gammal tjej från Bayern är terminalt sjuk
En nio-årig flicka från Bad Tölz (Bayern) är döende: Hannah leidetan en sjukdom som kallas Batten sjukdom typ 2 (nCL2), även känd som barn demens. Det är en hjärnförstörelsessjukdom som börjar i barndomen eller ungdomar. Enligt NCL-gruppen Tyskland påverkas ungefär en av 30 000 barn. I början förlorar patienterna allt mer sin syn, vilket leder till senare blindhet. Det gäller mentala nedbrytningar, rörelsestörningar, hallucinationer, epileptiska anfall och demens. Under sjukdomsförloppet blir patienterna helt hjälplösa, de dör tidigt.

Bild: Gina Sanders / fotolia

Läkemedel från amerikanska läkemedelsföretag kan hjälpa till
Föräldrarna till lilla Hannah har fortfarande hopp och vänder sig till allmänheten. På deras hemsida ber de om stöd till en framställan riktad till ett läkemedelsföretag i USA. Under rubriken "Hjälp vår dotter Hannah att leva!" De rapporterar på drogen BMN 190 "Cerliponase Alfa", som har utvecklat det amerikanska företaget BioMarin. Enligt informationen testas den för närvarande i en världsomspännande studie. Det sägs att hälsan hos de barn som fått medicinen hittills inte har förvärrats eller förbättrats.

Föräldrar ber allmänheten om hjälp
Men som föräldrarna rapporterar är studien nu "stängd", vilket innebär att Hannah inte kan behandlas. Ett godkännande av detta läkemedel förväntas om två till tre år. "Det är för sent för Hannah! Du kan förlora ditt liv fram till dess. "Eftersom företaget hittills inte är villig att ge läkemedlet i den del av individuell prövning behandling finns, leta efter föräldrarna att supportrar. Ditt framställande bör hjälpa till att läkemedelsbolaget släpper ut fonderna. Enligt medierapporter har över 200 000 personer redan tecknat. Framställningen fortsätter. "Varje signatur ökar chansen att BioMarin hjälper oss!"

Senil demens kommer att öka kraftigt
I motsats till barndomen demens är senil demens utbredd i detta land. Enligt tyska Alzheimersförbundet lider ungefär 1,5 miljoner människor i Tyskland redan av demens. Antalet patienter kunde uppskattas dubbla före 2050, såvida inte ett genombrott i terapi lyckas. Hälsoexperter antar att en dag kommer en effektiv terapi finnas tillgänglig, men det är oklart när. Därför rekommenderas alltid att använda befintliga alternativ för förebyggande och behandling. Det är till exempel känt att behandling av diabetes och hypertoni minskar risken för att utveckla demens. (Ad)