Sömnskönhetssyndrom Den unga patienten sover för en hel vecka efter att ha varit i alkoliserat tillstånd

Sällsynt sjukdom: Tonåringar sover ibland en vecka utan att vakna en gång

En ung kvinna från Storbritannien sover ibland flera dagar efter en våt natt. Den djupa sömnen kan vara upp till en vecka. Den 18-årige lider av det så kallade "Sleeping Beauty Syndrome", en sjukdom som inte kan botas hittills.

Sova i dagar utan att komma upp

När Hermione Cox-Denning kommer hem från en fuktig natt faller hon ibland i en djup sömn som kan ta upp till en vecka. Den 18-årige från Wales vaknar inte ens för att äta eller kissa. Och även utan alkoholkonsumtion kom kvinnans plötsliga och utmattade humör upp för år sedan. Hon vet nu att hon lider av en sällsynt sjukdom som hittills inte kan botas.

En ung kvinna från Wales sover ibland i dagar utan att vakna. Särskilt efter att ha druckit alkohol faller hon in i den djupa och långa sömnen. Hon lider av "Sleeping Beauty Syndrome". Den sällsynta sjukdomen är inte härdbar. (Bild: mashe / fotolia.com)

Läkare tänkte initialt på depression eller influensa

För tre år sedan började Hermione Cox-Denning från Aberystwyth, Wales, utveckla plötsliga tillstånd av utmattning så allvarligt att hon tillbringade hela dagen sovande, enligt en rapport i The Sun-tidningen.

I början var läkarna dumbfounded och misstänkt en allvarlig influensa bakom deras extrema trötthet.

Också betraktades depression eller psykiska problem som en utlösare.

I november 2017 diagnostiserades emellertid "liten levin syndrom" (KLS) efter omfattande testning. Den sällsynta sjukdomen kallas också "Sleeping Beauty Syndrome".

Extremt långa sömnperioder

"The Kleine-Levins syndrom (KLS) är en sällsynt neurologisk sjukdom av okänd orsak," står det att "Orphanet", en databas för sällsynta sjukdomar.

Sjukdomen sägs börja i en medelålder av 15 år och påverkar fler män än kvinnor.

"Patienter genomgår 7-19 neurologiska episoder som varar i 10-13 dagar och uppträder var tredje månad. Det här avståndet är kortare när sjukdomen börjar i barndomen, säger experterna.

Under dessa episoder upplever patienter hypersomni (somnolens). Sömnperioderna går 15-21 timmar om dagen.

Kognitivt begränsad

Berörda "sedan kognitivt begränsad (apatisk, förvirrad, långsam, amnesi) och har en specifik känsla av overklighetskänsla (drömliknande tillstånd med förändrad perception)".

Enligt Orphanet är sömn, vakenhet och matvanor mellan episoder "anmärkningsvärt normala, men patienter med KLS har ett förhöjt kroppsmassindex".

Den rapporterade varaktigheten av sjukdomen är åtta till fjorton år. Då försvinner vanligtvis den sällsynta sjukdomen, för vilken det inte finns någon terapi.

"Långvarig sjukdomsperiod ses hos män, patienter med hypersexualitet och sjukdomsutbrott efter 20 års ålder".

Alkohol som utlösare

Hermione Cox-Denning upptäckte efter diagnos att alkohol är en av de största triggarna för de ovanliga staterna.

"Det tog mig lång tid att räkna ut vad som är utlösaren. Jag visste att det inte var stress och jag såg inte några speciella matmönster, sade Welshman till solen..

Vid en tidpunkt insåg hon att hon ofta hade en episod när hon drack alkohol dagen innan.

Nu visste hon att hon kunde godkänna en drink eller två, men inte mer, annars skulle hon somna i dagar. "Jag är som den verkliga sovskönheten", säger 18-åringen.

Ung kvinna vill upplysa om sällsynta sjukdomar

Hon oroar också att KLS kommer att påverka hennes framtid. Enligt tidningsrapporten har den unga kvinnan fortfarande sina episoder regelbundet. Sova sedan i tre dagar kontinuerligt.

"På den fjärde dagen blir det lättare och jag går upp på toaletten och har något att äta. Därefter tar det ungefär fyra dagar att komma tillbaka till det normala. "

Hennes neurolog sa att många KLS-patienter märker att frekvensen av deras episoder minskar när de blir äldre. Därför hoppas den unga Welshman att detta kommer att vara fallet med henne också.

För att öka medvetenheten om sjukdomen började hon blogga om sina erfarenheter på hennes YouTube-kanal. "Jag vet att folk kan ignorera sjukdomen och tror att jag bara är lat," sa 18-åringen.

"Jag vill gå ut för att öka medvetenheten och främja mer forskning om sjukdomen." (Ad)