Dela med sig:
Systemisk mastocytos Själva lidande äter faktiskt upp unga patienter
En ung kvinna från Nordrhein-Westfalen förlorar allt större vikt eftersom hon knappt kan äta något på grund av en sällsynt sjukdom. Den 31-årige lider av systemisk mastocytos, det finns bara några läkare som specialiserar sig på det. Kemoterapi kan hjälpa patienten. Men hennes sjukförsäkringsbolag vägrar att betala för det.
Ung kvinna förlorar vikt på grund av sällsynt sjukdom
"Mastocytos är en sällsynt sjukdom som resulterar i onormal mastcellsproliferation", förklarar självhjälpsföreningen "Mastocytosis e.V." på sin hemsida. "Sjukdomen påverkar både barn och vuxna och förekommer i olika former, säger experterna. Melanie S. från Troisdorf i Nordrhein-Westfalen diagnostiserades också med "systemisk mastocytos". Den 31-årige blir allt mer utmattad eftersom hon knappt kan äta någonting. Hennes sjukförsäkringsbolag vägrar dock att betala för kemoterapi, vilket möjligen kan hjälpa den unga mamman.
En ung kvinna från Nordrhein-Westfalen äts av en sällsynt sjukdom. Den 31-årige, som lider av systemisk mastocytos, kan knappt äta något. Antagandet av kostnader för en potentiellt hjälpande behandling avvisas hittills. (Bild: BillionPhotos.com/fotolia.com) Stark försämring av livskvaliteten
Enligt en rapport från Kölnens tidning "Express", är Melanie S. (31) långsamt konsumerad av sin sjukdom. Troisdorfkvinnan har därför gått igenom ett verkligt medicinsk maraton tills det visat sig att hon lider av så kallad "systemisk mastocytos".
Denna lilla-studerade sjukdom orsakas av för många mastceller i kroppen.
"Mastceller är endogena celler som härrör från stamceller i benmärgen. Du är i varje person i huden, i slemhinnor och andra vävnader, och det spelar en viktig roll i försvaret mot sjukdomar, "den kompetensnätverk Mastocytosis E.V. stater på sin webbplats.
Enligt experterna, till exempel, genom att släppa kemiska "larmsignaler", såsom histamin från mastceller, aktiveras andra viktiga aktörer i immunsystemet.
Histamin och andra budbärare kan också orsaka "allergiska reaktioner" som klåda, rodnad och svullnad i huden, huvudvärk, yrsel, diarré och cirkulationsreaktioner.
Andra möjliga symptom av sjukdomen inkluderar värmevallningar, buksmärtor, illamående, näsblödningar, ökad blåmärken, ben, muskel och ledvärk, ökad irritabilitet, koncentrationssvårigheter och chockliknande symptom till anafylaxi.
Enligt nätverket läker sjukdomen inte längre. Experterna skriver: "Det finns patienter som drabbats starkt av sina klagomål i sitt liv och i deras livskvalitet."
Läkemedel slår inte ordentligt
Melanie S. är också kraftigt försämrad i hennes livskvalitet. Moderen till en femårig son sa enligt "Express": "Det är många celler som drabbas, drogerna slår inte ordentligt."
Den unga kvinnan matar endast på potatis, ris, proteinpulver. "Om jag skulle äta frukt, grönsaker, kött, fisk eller bakverk skulle denna fruktansvärda illamående komma tillbaka", säger patienten.
Tillsammans har medicinerna givit henne en del av livskvaliteten: "Under tiden kan jag handla ibland, leka med min lilla."
Sjukförsäkring vägrar att betala för kemoterapi
Men hon kan inte göra någon kemoterapi för tillfället. Enligt tidningsrapporten avvisades två ansökningar inlämnad av Melanie doktorer. Patientens mor sa: "Chemo är det enda hoppet på min dotter."
"Vi överlämnade ärendet till sjukvården, som inte kunde godkänna ersättningen", sade en talesman för sjukförsäkringen "Pronova BKK" som svar på en begäran från "Express"..
Det sägs att å ena sidan är diagnosen inte säker - andra sjukdomar kan också övervägas. För det andra behandlas behandlingen "begärt två gånger" som inte är godkänd för denna typ av behandling. "
Melanie S. sa till tidningen: "Det är problemet med sjukdomen: Eftersom det har undersökts så lite, är det inte klart vilka behandlingar som hjälper." Hon fortsatte: "Mina läkare tycker att chemo är användbar och jag skulle gillar att prova det. Jag vill äntligen bli frisk igen. "(Ad)