Dela med sig:
Märkligt sovande skönhetssyndrom Unga patienter överlever mest av sitt liv
Speciellt på kalla, gråa dagar, många vill ha möjlighet att sova så länge som möjligt. Delanie Weyer från USA sover länge även utan dåligt väder - även under mycket lång tid. Den 23-årige lider av det så kallade "Sleeping Beauty Syndrome" och är därför upprepade gånger hemsökt av veckors sömn. Den sällsynta sjukdomen försvinner vanligtvis efter några år. Det kan inte botas hittills.
Ung amerikansk kvinna sover upp till 20 timmar om dagen
Statistiskt spenderar människor ungefär en tredjedel av sina liv i sömnen, i genomsnitt åtta timmar om dagen. För US-amerikanska Delanie Weyer är det inte tillräckligt i vissa faser. Den 23-årige lider av det lilla Levins syndromet (KLS), ibland sover hon upp till 20 timmar om dagen. Den sällsynta sjukdomen kallas också "Sleeping Beauty Syndrome" på grund av symptomen. Det finns inget botemedel ännu.
En ung amerikansk kvinna sover upp till 20 timmar om dagen. Hon lider av "liten levin syndrom". Den sällsynta sjukdomen, även känd som Sleeping Beauty Syndrome, är inte härdbar. (Bild: mashe / fotolia.com) Gilla i viloläge
Faktum är att Delanie Weyer från Minnesota ville leda ett äventyrligt liv: fiske, resa, lära känna världen. Men för ungefär fem år sedan passerade 23-åringen något på en skolresa som inte kunde förklaras i åratal.
Hon blev plötsligt väldigt trött och föll i en långvarig sömn. Sedan dess har hon haft två till fem veckors sömn "som en björn i viloläge", rapporterar nyhetsportalen "WCCO".
Samtidigt vet den unga kvinnan varför det är den extrema sömnfaserna: Hon lider av "Kleine-Levins syndrom" (KLS), en sällsynt sjukdom som det inte finns ännu ingen behandling.
År av sjukdom
"The Kleine-Levins syndrom (KLS) är en sällsynt neurologisk sjukdom av okänd orsak," står det att "Orphanet", en databas för sällsynta sjukdomar.
Sjukdomen sägs börja i en medelålder av 15 år och påverkar fler män än kvinnor. "Patienter genomgår 7-19 neurologiska episoder som varar i 10-13 dagar och uppträder var tredje månad. Det här avståndet är kortare när sjukdomen börjar i barndomen, säger experterna.
Under dessa episoder upplever patienter hypersomni (somnolens). Sömnperioderna går 15-21 timmar om dagen. Berörda "sedan kognitivt begränsad (apatisk, förvirrad, långsam, amnesi) och har en specifik känsla av overklighetskänsla (drömliknande tillstånd med förändrad perception)".
Enligt Orphanet är sömn, vakenhet och matvanor mellan episoder "anmärkningsvärt normala, men patienter med KLS har ett ökat kroppsmassindex. Den genomsnittliga sjukdomsperioden är 8-14 år. Den långvariga sjukdomsvaraktigheten observeras hos män, hos patienter med hypersexualitet och vid sjukdomsutbrott efter 20 års ålder. ".
Dåsighet i de vakna faserna
Delanie Weyer minns hur hennes det hela började: "När jag var 18 hade jag min första avsnittet, som de kallar den. Jag sov mycket och när jag var vaken, jag var förvirrad. "Under de senaste fem åren har hon haft fyra" episoder "som hon knappt ihåg varje efterföljande.
"Jag sover någonstans, 15 till 20 timmar om dagen. När jag är vaken är jag väldigt dazed, vilseledande, bara inte rätt i verkligheten. Jag har ingen motivation att göra någonting, jag är deprimerad och frustrerad eftersom jag inte vet vad som händer. "
Hon säger att hon bara går upp under dessa faser för att äta och dricka och gå på toaletten. Den sista episoden varade i fem veckor.
Sjukdomen var fel eftersom de missat viktiga händelser: "Jag har missat Thanksgiving, jag missade påsk, jag missade 85-årsdag av min farfar och min 21-årsdag eftersom jag var i ett avsnitt", sade 23- år.
Har inget att göra med latskap
Hennes mamma Jean Weyer var också mycket orolig. Enligt "WCCO" tyckte hon ursprungligen att hennes dotter kanske bara var lat eller tar droger.
Efter att Delanie Weyer hade besökt många läkare och terapeuter, dr. Ranji från "Minnesota Regional Sleep Disorders Center" diagnostiserades äntligen: "Small Levins syndrom".
Psykiateren hade aldrig diagnostiserat sjukdomen tidigare. "Det är inte på grund av psykiatriska problem, dåliga vanor eller latskap. Det är en dysfunktion i hjärnan, förklarar experten.
Cirka 500 fall kända
Enligt Varghese har endast omkring 500 fall dokumenterats hittills, de flesta av dem på manliga ungdomar. "Vi vet inte vad som orsakar det. Vi misstänker att det kan ha något att göra med en inflammatorisk process i hjärnan, men hittills har ingen kunnat bekräfta det, säger Varghese.
Familjen gör det bra att diagnosen är etablerad. Medan det inte finns botemedel finns det mediciner som kan minska längden och intensiteten av episoder och deras antal.
I nästa avsnitt tar moderen sin dotter till Sleep Disorders Center, där hon kommer att övervakas i några dagar för att få veta mer om vad som händer med henne under en episod. Som ett resultat kan läkare lära sig mer om den sällsynta sjukdomen. (Ad)