Selbsthilfeforen på Internet är inte alltid allvarlig

Selbsthilfeforen på Internet är inte alltid allvarlig

25/01/2012

Självhjälpsgrupper erbjuder de drabbade möjligheten att byta ut. Men inte alla vill ha direkt kontakt med kollegerna. I själva hjälpen forum på Internet kan de drabbade ställa frågor anonymt och byta åsikter. Användare bör fortfarande vara försiktiga, för inte alla självhjälpserbjudanden på Internet är allvarliga.

Varje sjukdom diskuteras på internet
Oavsett psykisk störning, cancer, hjärtinfarkt eller akne, på Internet diskuteras varje sjukdom. Det finns så kallade självhjälpsfora. Även om en registrering av användarna vanligtvis krävs är det dock möjligt att göra detta under ett användarnamn, så att den egna identiteten är anonym. Berlins psykolog Jutta Hundertmark-Mayser från det nationella kontakt- och informationscentret för stimulering och support av självhjälpsgrupper (Nakos) förklarar: „Tröskeln för att kommunicera med andra intressenter är mycket lägre på grund av anonymitet på Internet än hos en traditionell självhjälpsgrupp.“ Trots det stora erbjudandet på Internet är det inte lätt att hitta ett seriöst självhjälpsforum.

Berlin hälsovetenskapsman Sebastian Schmidt-Kähler, VD för Oberoende patientrådgivning Tyskland lägger till: „För självhjälpsgrupper i klassisk mening såväl som i Internetfora handlar det om utbyte av de som berörs av varandra.“ Den primära uppgiften hos användarna av självhjälpsforum är vanligtvis att lära sig hur de och andra hanterar sjukdomsutmaningarna. Existentiella frågor om kronisk smärta eller rädsla för döden kan diskuteras personligen på internet utan att behöva avslöja sin identitet. Experten rapporterar att en utbyte mellan drabbade kan också gynna behandlingen, eftersom en välinformerad patient också kan fråga sin läkare goda frågor.

Hur kan drabbade personer hitta ett seriöst självhjälpsforum?
Medan Internet erbjuder många möjligheter för människor att dela, är det svårare att hitta grundlig information om alternativa behandlingar eller diagnostiska förfaranden. Schmidt-Kaehler förklarar: „På Internet finns ingen garanti för den faktiska noggrannheten, förståelsen och kvaliteten på den information som tillhandahålls.“ Hälsovetenskapsmannen rapporterar vidare att det finns sälar för webbplatser från det medicinska området. Dessa inkluderar förseglingar från Health Information System (avis) Action Forum eller HON (Health On the Net Foundation), som distribueras till webbplatser för medicinsk innehåll som ständigt uppdaterar innehållet, identifierar annonser som sådana och namnger skaparen av erbjudandet. Schmidt-Kaehler varnar: „Men sådana tätningar kan inte säkerställa att informationen från nätverket speglar det nuvarande kunskapsståndet eller inte bedriver tvivelaktiga mål.“ Innehållet kan vara vilseledande eller till och med fel. „Du behöver bara veta det när du letar efter råd på internet“ , förklarar experten.

Psykologen och hälsovetenskapsmannen är överens om att de som drabbats alltid ska leta efter ett självhjälpsforum:

- Det bör finnas en avskrift med en ansvarig person
- Det bör säkerställas att verkligen drabbade människor diskuterar med varandra
- Forum för läkemedel eller andra företag med kommersiella intressen bör undvikas eftersom de ofta använder webbplatser för reklamändamål

„Om man till exempel i ett diskussionsforum om övervikt bara ser på reklam för dietprodukter eller uppkomsten av ett gastriskband, bör du hålla händerna av det ", säger psykolog Jutta Hundertmark-Mayser. „Och om andra användares svar igen och igen om samma läkemedel nämns, skulle jag också föredra att söka på ett annat forum“, fortsätter hon. Dessutom bör det anses vara positivt om det finns en moderator i forumet, respekten för den så kallade Nettiquette, reglerar forumet åttonde. Psykologen rapporterar: „Ju mer konfidentiellt ämnet är desto viktigare är det att den berörda personen och deras uttalanden hanteras konfidentiellt. Och användarna själva bör se till att de väljer en pseudonym och att även i e-postadressen visas deras riktiga namn inte. "

Jämför innehållet i självhjälpsforum
För att kunna identifiera vilseledande eller till och med flyktigt innehåll i självhjälpsfora är det lämpligt att jämföra olika innehåll. „Men det är alltid viktigt att samla olika källor och inse att någon på nätet kan bli en författare“, förklarar Schmidt-Kähler. Bara för att något är på Internet behöver det inte vara rätt under en längre tid. Experten fortsätter med att säga att när man köper en bil via internet skulle man också kunna jämföra olika erbjudanden. „Detsamma gäller allt som rör vår hälso- och självhjälpsforum.“

Selbsthilfeforen speciellt användbart vid sällsynta sjukdomar
Schmidt-Kähler förklarar: „Särskilt med sällsynta sjukdomar kan Internet ibland vara det enda sättet för de drabbade att byta idéer eftersom de kan leva långt ifrån varandra.“ I det här fallet erbjuder Internet en stor fördel gentemot klassiska självhjälpsgrupper.

Till de sällsynta sjukdomarna (engl. „föräldralös sjukdom“) är enligt definitionen av Europeiska unionen (EU) sjukdomar som drabbar mindre än 2000 personer rikstäckande (Formel 5 av 10 000 personer). På grund av det relativt låga antalet de drabbade, försummas sällsynta sjukdomar i konventionell medicin. Läkemedelsföretag har litet intresse för att undersöka fältet på grund av de förväntade låga ekonomiska fördelarna. I Tyskland lider ungefär 4 miljoner människor av en sådan sjukdom, över hela EU, enligt experter, cirka 36 miljoner drabbade. I 80 procent av fallen framkallas sjukdomarna av medfödda genetiska defekter. Sådana genetiska dispositioner innefattar exempelvis cystisk fibros, glasögonssjukdom eller progeri (tidig senescens). Dessa sjukdomar uppträder vanligen i tidig barndom.

Förra året blev anställda i Informatikinformatiken vid Friedrich Alexander-universitetet i Erlangen-Nürnberg en „Online plattform för sällsynta sjukdomar“ förutsatt att patienterna kan dela med sig av kunskaper och erfarenheter. Alla som vill hjälpa de drabbade kan delta i forumet. Internetplattformen kommer också att samla patienter, släktingar, läkare i olika discipliner, psykologer, pedagoger, sjuksköterskor, forskare och terapeuter och möjliggöra en tvärvetenskaplig utbyte. (Ag)

Läs också:
PsyWeb: portal för psykologiska internettest
Internetportal för läkarsökning och utvärdering
Andra opinionsportalen: Läkarna varnar för fjärrdiagnos
Självhjälpsforum Hartz IV

Bild: Corinna Dumat