Dela med sig:
Kritiskt sjuk 22-årig kvinnlig Cystic Fibrosis-patient kan raderas från organdonorlistan
En 22-årig kvinna som lider av en obotlig sjukdom avvisar en organtransplantation som kan förlänga sitt liv. Cystic fibrosis sufferer har tagits bort från donatorstatuslistan eftersom hon fortfarande har mycket att göra. Läkare säger att hon har ungefär ett år kvar att leva.
Livslängden ökar tack vare avancerade terapier
Cystisk fibros (CF) är en ärftlig metabolisk sjukdom. Endast i Tyskland drabbas cirka 8 000 människor av den obotliga sjukdomen, särskilt barn och unga vuxna. Karakteristisk för den genetiska sjukdomen är en begränsad funktionalitet av de mukösa körtlar i kroppen, och därigenom bilda en mycket seg slem, som i synnerhet hänför sig till lungfunktionen, men också matsmältningsorganen, vilket därigenom leder till problem såsom andnöd, luftvägsinfektioner, diarré och steatorré. Sjukdomsförloppet är mycket annorlunda och kan påverka olika organ. Svårighetsgraden av sjukdomen kan variera enormt. Eftersom behandlingarna är desto bättre ju tidigare sjukdomen upptäcks, säger experterna i detta land som en cystisk fibros screening för spädbarn var nödvändig. Livslängden ökar stadigt tack vare avancerade terapier och någonsin tidigare diagnos. För närvarande är den genomsnittliga livslängden för patienter med cystisk fibros cirka 40 år. Men inte alla kommer att nå en sådan ålder.
Patienten bestämmer sig för transplantation och för livet
Stanfords 22-åriga Stananananan nära London kommer förmodligen inte att vara så gammal heller. Den unga brittiska kvinna som lider av cystisk fibros och läkarna sa till henne att hon bara hade ett år kvar att leva - eller de föredrar att organtransplantation, vilket saktar sjukdomsprogression. Den unga patienten bestämde sig mot en transplantation, men fortfarande för livet. "Jag vet att jag går in i en stor risk, men jag vill njuta av den tid jag har kvar, snarare än att vänta på det samtal som aldrig kan komma", Petrides sade den brittiska "Mirror". Hon har skapat en "hinklista" för sin fritid, så en önskelista med saker som hon fortfarande vill göra eller uppnå i sitt liv. Dessa inkluderar ett Disneyland-besök eller hennes födelsedagsfest. Under många önskningar kunde hon redan ha satt en krok. Till exempel såg hon en match i London fotbollslaget West Ham United och gick viral. Deras slutliga önskan - kör den röda mattan på Brit Awards - har inte blivit sann än.
Patienten kan också dö under transplantation
"Ingen kan säkert säga att transplantation fungerar och jag kunde göra ingenting av min hink lista, eftersom risken för infektion är för stor", förklarade hon sitt beslut mot OP och för deras satsningar. Hon kan dö i operationen själv, men hennes nya organ skulle kunna misslyckas efter några månader. "Om det skulle ha gett mig ytterligare 20 år, skulle jag ha gjort det, förstås." Om hennes sjukdom sade hon: Även om - som "cystisk fibros känns som om man hade en plastpåse över huvudet och kunde bara andas genom ett sugrör." rapporterade tidigare - Patienter idag är i genomsnitt 40 år, fru Petrides hälsotillstånd har förvärrats enormt sedan hon var 19 år gammal. Hon hade en normal barndom och ungdom innan, älskade sport, hade varit kapten i ett fotbollslag och gick till festivaler med vänner.
Bättre utbildning om den sällsynta sjukdomen
I början hade hennes miljö stört hennes beslut, vissa nekade även att prata med henne. Under tiden stöder de dem. Även främlingar donerar pengar som en del av en crowdfunding-kampanj så att de kan göra sina sista önskningar möjliga. Om det finns några pengar kvar, kan det gå till en cystisk fibrosfundament, som hon ville ha på hinklistan. Dessutom är det en bättre utbildning i hjärtat: "Människor kan inte tro hur sjuk jag är, eftersom jag inte ser så", sa Petrides ", men sanningen är att jag sover 20 timmar om dygnet och trapporna inte komma upp , Min lungesprickning, så jag hostar blod och sedan november är jag på morfin eftersom mitt bröst gör ont kroniskt. Vi behöver verkligen en bättre förståelse för cystisk fibros och hur man behandlar det. "Förra året orsakade en rättegång i samband med sjukdomen en ganska stor rörelse i Tyskland. En liten pojke som hade cystisk fibros i åratal hade inte fått någon medicin och medicinsk hjälp, men uppmanades att meditera av sina föräldrar. Vaktarna var uppenbarligen anhängare av en rå religiös grupp. I rättegången mot den så kallade "sekt guru Lonnerstadt" efter domen antogs: Tre års fängelse för mousserande vin guru och även fängelse för mamman. (Ad)