Etikrådet Se närmare på genetisk testning

Etikrådet ger yttrande om genetisk testning

2013/01/05

Användningen av genetiska tester har ökat betydligt under de senaste åren, men idag är de inte alls uteslutande för medicinska ändamål. Den tyska Etikrådet har nu gett på uppdrag av den federala regeringen ett yttrande om "framtiden för genetisk testning" och fann det stora brister i de råd och information om genetisk testning.

„Med lägre kostnader och snabbare analys samt diagnostiska tjänster som når ut till kunder direkt via Internet har fler och fler personer tillgång till genetisk diagnostik“, förklarar det tyska etikrådet i ett pressmeddelande nyligen och klargör varför en anpassning av riktlinjerna för hantering av genetisk testning är brådskande. Medan genetiska tester var extremt mödosamma när de introducerades och endast användes i absoluta exceptionella fall kan de nu utföras inom några dagar till relativt låg kostnad. Under de senaste åren har ett brett verksamhetsområde utvecklats där genetiska tester också erbjuds för icke-medicinska ändamål.

Diagnostisera ofödda barn baserat på moderns blod
I synnerhet är den så kallade prenatala diagnosen (PID) med hjälp av genetisk testning inte bara kritiskt diskuterad av ledamöterna i etikrådet. Idag, en genetisk diagnos av det ofödda barnet på grundval av moderblod, enligt Etikrådet, „utan risk för missfall.“ Men huruvida denna diagnos är tillrådlig förblir socialt extremt kontroversiell. Eftersom prenatal diagnostik kan leda till ett ökande antal föräldrar som beslutar mot leverans av barn med funktionshinder. Huruvida personen ska bestämma vilket liv som är värd att leva, ses också väldigt annorlunda bland sjukvårdspersonal. Etikrådet har enligt sin uppfattning nu utfärdat en rekommendation om hur man ska hantera prenatal diagnos. Detta framgår tydligt, „att föräldrar som väljer ett barn med funktionshinder förtjänar hög socialt beteende.“ De drabbade familjerna bör därför erbjudas mer stöd för att lindra dem.

Kontroversiell prenatal diagnos
Enamiskt talade medlemmarna av etikkrådet för det, „prenatal genetiska undersökningar för ytterligare differentierande ultraljudsundersökningar och oberoende psykosocial rådgivning“ att binda. Etikrådets övriga rekommendationer var emellertid inte enhälliga, vilket visar att den etiska kontroversen över PID också återspeglas bland medlemmarna i Etikrådet. Således talade majoriteten av medlemmarna i etikkrådet till förmån för det, „att binda uppförandet av genetisk prenatal diagnos till närvaron av en ökad risk för en genetisk störning“, för att se till, „att ingen icke-sjukdomsrelaterad genetisk information om det ofödda barnet och inte bara rena bärare utan hälsorelaterad betydelse för barnet kommuniceras.“ Detta kan leda till att föräldrar beslutar mot värd på grund av en relativt obestämd hälsorisk för det ofödda barnet. Om informationen från det genetiska testet före de tolv veckorna av graviditeten håller majoriteten av etikrådet rådsmedlemmar „Dessutom den obligatoriska rådgivning § 218a punkt 1 i strafflagen innan graviditeten upphör inom ramen för den så kallade rådgivningslösningen är inte tillräcklig och kräver att ett skyddskoncept införs utöver detta.“

I en avvikande mening, har åtta medlemmar i Etikrådet förespråkade att dela inte bara sjukdoms relevant data, men alla återhämtat genetisk information om fostret till föräldrar när det senare gäller detta som viktigt för sitt ansvarsfulla beslut. Dessa medlemmar har också arbetat för att ändra den genetiska diagnostiklagen i den riktning som kommer att antas i framtiden „Undersökning av det ofödda barnet för sena manifestande sjukdomar“ är möjligt. Men de var i minoriteten med denna ställning på Etikrådet.

Etikkrådets rekommendationer för hantering av genetiska test
Sammantaget har det tyska etikrådet gjort 23 rekommendationer om gendiagnostik, där han till exempel „Förbättringar av att informera befolkningen samt utbildning, utbildning och utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal om tillgängliga genetiska tester, deras relevans och giltighet“ samtal. Även förändringar i gendiagnostiklagstiftningen är nödvändiga, „att säkerställa höga standarder för utbildning och rådgivning inför nya utvecklingar.“ Majoriteten betonade Ethikratmitglieder att framtiden för genetisk testning för icke-medicinska ändamål, medicinsk utbildning och rådgivning, är nödvändigt eftersom även i sådana tester medicinskt relevanta resultat kan vinnas. För att skydda patienter, förbättras och EU-omfattande åtgärder för oberoende konsumentutbildning i den så kallade „genetisk testning direkt till konsument“ gjort till exempel via Internet.

Ta inte med genetiska tester i sjukförsäkringskatalogen?
Det tyska etikrådet drar slutsatsen att de genetiska testerna för att genomföra genom-sekvensering ger omfattande information, men inte alla som är användbara eller viktiga för vården. De drabbade får ofta „inkriminerande information utan ingripande“, så pressmeddelandet från etikrådet. Dessutom ser experterna en stor „Risk för felaktig tolkning och missförstånd om genetisk diagnostik inte erbjuds och utförs på hög kvalitetsnivå och med hänsyn till icke-genetiska faktorer.“ Här krävs tydlig förbättring av patientens känsla. I en annan avvikande mening är också fyra medlemmar i Etikrådet uttryckte en preferens för att stödja de icke-invasiva prenatala genetiska test inte med offentliga medel eller ingå i sjukförsäkrings, eftersom detta förfarande strider mot FN: s handikapp konventionen, som med rättigheterna för människor skyddar fysiska och psykiska störningar. (Fp)

Läs också:
Genetiskt test upptäcker ärftliga sjukdomar hos spädbarn
Ärftliga sjukdomar botar med stamceller?
Blodtest för Downs syndrom urval av människor?

Bild: Martin Gapa